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Fecha: 03/02/2014
Idioma: Inglés
Autor: Eulàlia Hernández-Encuentra PhD, Beni Gómez-Zúñiga PhD, Noemí Guillamón PhD, Mercè Boixadós PhD and Manuel Arm
Procedencia: Universitat Oberta de Catalunya
Ubicación: Barcelona (Barcelona), España


El proyecto APTIC en España para desarrollar una red social colaborativa online

Antecedentes El propósito de esta primera parte de la APTIC (paciente Organizaciones y las TIC) es diseñar y ejecutar un proyecto de colaboración de red social para organizaciones de pacientes pediátricos (PPO).

Objetivo Analizar las necesidades de las OPP en España para identificar oportunidades de mejorar los servicios de salud a través del uso de las TIC.

Configuración y participantes Una muestra de conveniencia del personal de 35 PPOs (54,68% de la tasa de respuesta) participaron en una encuesta y tres grupos focales (12 OPP).

Resultados Las principales necesidades de las organizaciones de pacientes pediátricos son proporcionar acreditar y gestionar la información, aumentar el apoyo personal y la asistencia y promoción del compromiso conjunto con la atención de la salud. Además, los PPO creen en el potencial de Internet para cumplir sus necesidades y apoyar sus actividades. Las limitaciones básicas para usar Internet son la falta de conocimientos técnicos y recursos.

Conclusión La discusión de los datos incluye elementos clave de diseño de una red social colaborativa en línea y reflexiones sobre servicios de salud.


Introducción El punto de partida de este artículo es la definición de Toiviainen de una organización de pacientes (PO) como una organización nacional registrada formada en torno a un sistema específico, enfermedad o discapacidad y cuyos miembros son enfermos y/o sus familiares. Las OP trabajan para informar sobre la enfermedad y sus tratamientos; proporcionar asistencia social y psicológica; mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias; realizar numerosas tareas como organizar actividades de formación o de ocio, investigaciones y actividades de divulgación y acciones de sensibilización. Por lo tanto, las organizaciones destinadas estrictamente a los profesionales de la salud no están incluidas. No existe en Españá un directorio unificado de POs y menos aún en el caso de las Organizaciones de pacientes pediátricos (PPO). Así, la referencia utilizada ha sido un directorio ad hoc para familias a la organización apropiada según su área de residencia. Este directorio, basado en un directorio anterior del gobierno regional y un directorio nacional creado por la industria farmacológica, se recopiló por el área de las organizaciones de pacientes del Hospital Pediátrico Sant Joan (HSJDbcn), un centro pediátrico de referencia en España. Esta área PO es una iniciativa innovadora con una estrategia diseñada para hacer frente a las PPOs con dificultades para colaborar con los hospitales y ayudar a las OPP a desarrollar sus actividades. Consiste en un espacio físico, manejado por el hospital, donde las PPO pueden reunirse, proporcionar información y apoyar a los pacientes y sus familias usando las instalaciones y recursos del hospital.


Este artículo pretende analizar las necesidades de las PPO en España para identificar oportunidades de mejorar los servicios de salud mediante las TIC. Este análisis es el primer paso en un servicio online dentro del hospital: APTIC Patient Organizations & TIC, un proyecto de investigación que sigue las indicaciones de la Alianza de Organizaciones de Pacientes (IAPO) y el paradigma de la investigación-acción participativa porque tiene una perspectiva centrada en el paciente destinada a satisfacer sus necesidades de manera adecuada y rentable. El objetivo de APTIC es diseñar y ejecutar un programa de red social para PPOs dentro del Área de Organización del Paciente del HSJDbcn. Por lo tanto, se convierte en otra herramienta de servicios de salud. Las OP son un fuente de ayuda adicional para cuidadores familiares (proporcionando información, apoyo mutuo, asesoramiento, etc.); Por lo tanto, un apoyo social colaborativo en red mejorará las sinergias entre el hospital y las organizaciones, mejorando los servicios sanitarios.

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