La Casa dels Xuklis - Una utopía hecha realidad

AFANOC | Barcelona (Barcelona), España
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Cada año 1350 niños y adolescentes son diagnosticados de cáncer en España. Cómo los tratamientos pueden durar de 1 a 5 años o a veces más el número de niños que están en tratamiento en España es de unos 6000. Más de una cuarta parte, unos 1500 niños, son tratados en Barcelona. El 40 % de las familias no tienen dónde alojarse ni medios económicos suficientes ya que muchos padres tienen que dejar sus trabajos para dedicarse completamente al cuidado de su hijo. La mayor parte de las veces, en los casos de familias desplazadas fuera de su entorno familiar, el gran problema que aparece el día de su llegada al hospital es encontrar un alojamiento. Puede ser que la familia del niño enfermo se aloje en viviendas de familiares o amigos pero en la mayoría de veces la AFANOC debe gestionar y encontrar alojamiento. En la ciudad de Barcelona la oferta de alojamiento para familias desplazadas se queda corta ante la situación actual de niños con cancer y enfermedades de larga durada. Por este motivo AFANOC decide crear la Casa dels Xuklis, para dar una solución definitiva, de calidad y justa a esta situación.   La Casa dels Xuklis tiene como referente los carismáticos Centros Maggie`s de Escocia, construidos al servicio de la lucha contra el cáncer, donde la arquitectura y el diseño desempeñan un papel fundamental. "Cuidar al cuidadores una visión que nos sitúa en primera línea en cuanto a atención médica y arquitectónica", dice el arquitecto David Mackay, responsable del proyecto de la Casa dels Xuklis. La casa es un proyecto que pretende ser un lugar donde los niños con cáncer, junto con sus familias, puedan sentirse acogidos y comprendidos, donde se puedan sentir "como en casa" tanto como sea posible.     Un espacio cerca del hospital donde reciben la atención médica, en un entorno tranquilo y pensado para atender a la diversidad de niñas y niños de diferentes edades (la edad pediátrica va desde los 0 meses hasta los 18 años) y sus familias, tan culturalmente como socialmente.   "Como cualquier situación compleja, como es la vivencia de una enfermedad, y más si el paciente es un niño, el entorno juega un papel importante en su bienestar. Un espacio saludable, normalizador, coherente y sereno, facilitará que el niño pueda notar y percibir tranquilidad en las personas que le rodean, por lo que tendrá más seguridad y sensación de protección" (Entrevista a Laia Jané, psicòloga de AFANOC).   "La Casa dels Xuklis es una utopía hecha realidad -asegura Albert Latorre, director de la Fundación-. "Su secreto es el altruismo de 400 profesionales y empresas que han participado de forma desinteresada en su construcción, siendo la suma de sus pequeñas aportaciones lo que ha propiciado que se cubriera el todo".   La financiación de "la Casa dels Xuklis" está basada fundamentalmente en las aportaciones económicas hechas por las instituciones públicas, las empresas y la ciudadania.   En la financiación del edificio con un coste de 2.700.000 euros participaron la Administración pública aportando el 40%; las empresas privadas, el 35%; recursos propios de la fundación el 25%, y microdonaciones de la sociedad civil, el 5%. El mantenimiento anual del proyecto tiene unos gastos aproximados de 600.000 euros.

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