Esta aplicación supone una mejora en la calidad del tratamiento de estos pacientes, al tiempo que incrementa la eficacia de los datos registrados para la realización de estudios y proyectos de investigación. La hemofilia es una enfermedad de la sangre que afecta a unas 3. 200 personas en España, 330 de ellas en la Comunitat Valenciana. Esta patología, que se detecta en los primeros años de vida, provoca hemorragias articulares, que pueden ascender a unas 25-50 anuales si no se administra un tratamiento. En la actualidad, el 90% de los pacientes hemofílicos graves están en programas de tratamiento domiciliario, por lo que deben administrarse una medicación (concentrados liofilizados del factor de la coagulación del cual son deficitarios) para su auto infusión en el domicilio. Con esta novedosa iniciativa, “el médico puede saber en tiempo real, vía internet, la evolución del paciente y si el tratamiento que se administra se corresponde con las instrucciones que él le ha indicado”. En caso de que el tratamiento no coincida con las instrucciones del médico o los datos introducidos por el paciente no fuesen correctos, “salta una alarma que informa a los profesionales de la Unidad”. Este sistema de alarmas alerta ante la detección de “cualquier incongruencia entre el producto que se le entrega al paciente y lo que él mismo se administra, tanto en lo que se refiere a dosis, presentación y numero de viales como al número de lote de los mismos”. Este sistema también detecta el tiempo transcurrido entre la aparición de la hemorragia y su registro, ya que el paciente debe introducir la información antes de 72 horas para garantizar la fiabilidad de los datos. (Panorama-Actual. es)
La Unidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital Universitari La Fe de Valencia ha implantado el sistema Hemovil, una novedosa aplicación informática que permite que el propio paciente hemofílico cumplimente vía internet el registro de las hemorragias ocurridas durante el tratamiento domiciliario, según informaron fuentes de la Generalitat.

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