El papel de los profesionales de la medicina está ligado sobre todo al acto de curar, pero citando a Augusto Morri: “cuando no se puede curar, se puede aliviar y cuando no se puede aliviar se puede consolar”. Este es el fundamento de los Cuidados Paliativos (CP): la atención global del ser humano enfermo, es decir, el abordaje de los aspectos físicos, psicosociales y espirituales, en el contexto de enfermedades crónicas y amenazantes para la vida, tanto malignas como no malignas, y exclusivamente en etapas finales.

Si solo se tuvieran estos factores en consideración poca diferencia podría encontrarse entre los CP y otras disciplinas sanitarias, como por ejemplo Medicina Interna o Medicina Familiar y Comunitaria, que también consideran al ser humano como un ente biopsicosocial.

La diferencia estriba en el alcance y en la participación: el círculo asistencial conformado tradicionalmente por el paciente y los profesionales sanitarios, se amplia e incorpora a la familia, no solo durante el proceso de la enfermedad sino también una vez producida la muerte del paciente, acompañando en las fases iniciales del duelo.

Introducción

En 1990 la OMS definió cuidados paliativos como “el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los pacientes y sus familiares” [1].

Es decir, frente al modelo que podemos llamar “tradicional” en el que el paciente, la familia y el equipo de profesionales sanitarios pueden representarse como círculos con intersección entre ellos a modo de Diagramas de Venn, los CP se podrían  simbolizar gráficamente mediante Círculos de Euler, en los que el centro es el paciente, arropado durante todo el proceso tanto por su cuidador/familia como por el equipo de CP, que ofrece a ambos una atención personalizada en función de sus características personales y de la enfermedad de base (figura 1).

Figura 1: Diferencia asistencial de los CP. Elaboración propia.

Los CP incorporan otras disciplinas para facilitar el abordaje y proponer soluciones a los múltiples incidentes que ocurren durante el último periodo de la vida: trabajadores sociales, psicólogos clínicos, terapias alternativas, sacerdotes u otros líderes religiosos según creencias de los pacientes. Alguno de esos integrantes no es solo necesario para resolver cuestiones burocráticas y administrativas que pueden presentarse, sino que también sirven como elementos de coordinación de los recursos sanitarios facilitando la continuidad de cuidados en los diferentes niveles.

Los principios de los CP son los siguientes:

• Valoran alcanzar y mantener un nivel óptimo de control del dolor y otros síntomas.
• Afirman la vida y entienden el morir como un proceso normal: ofrecen tratamiento mientras exista posibilidad de mejoría o alivio, pero sin caer en el ensañamiento terapéutico ni intentado alargar la supervivencia, y siempre considerando la muerte como la manifestación última de la vida no como la solución a los problemas del paciente [2].
• No apresuran ni posponen la muerte. Específicamente, la eutanasia y el suicidio asistido no se incluyen en ninguna definición de estos cuidados.
• Integran aspectos psicológicos y espirituales en los cuidados al paciente.
• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta el momento de su muerte (en todos los niveles incluido el soporte religioso).
• Ayudan a la familia a ocuparse de la enfermedad del paciente y del duelo.
• Exigen trabajo en equipo.
• Buscan mejorar la calidad de vida, concepto que sólo puede ser definido por la persona enferma y que puede ir variando a lo largo del tiempo.
• Son aplicables en el período inicial de la enfermedad y concomitantes con sus modificaciones y con las terapias que prolongan la vida, siendo entonces necesario que estén íntimamente integrados a los servicios de salud de cualquier nivel asistencial (Primaria o Especializada).

Figura 2. Principios de los Cuidados Paliativos. Modificado de DeGroot L. Outpatient palliative  care in heart failure: an integrative review. J Palliat Med. 2020;23(9):1257-69

En España se estima que un 50-60% de las personas mueren tras recorrer una etapa avanzada y terminal muy heterogénea en cuanto a necesidades asistenciales y que implican un elevado consumo de recursos sanitarios y sociales. Para hacer frente a esta situación, existen múltiples estrategias y programas que proponen diversos niveles de atención:

• CP básicos, primarios, generales: para referirse a los que deben proporcionarse a todos los pacientes tanto en Atención Primaria como en Especializada;
• CP específicos, secundarios, especializados o avanzados que contemplan diversos tipos de intervenciones de los equipos de cuidados paliativos ante situaciones complejas.
• CP hospitalarios o de tercer nivel de atención

El hecho de que más del 50% de las muertes en los países occidentales desarrollados se produzca en el hospital hace que el trabajo se centre fundamentalmente en el tercer nivel de atención, aunque este tipo especializado de cuidados puede prestarse tanto en hospitales de agudos como en centros sociosanitarios.