Nos reunimos con Andrés Morales La Madrid, director asistencial del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, para conocer de primera mano la visión asistencial que da lugar a las infraestructuras y los espacios del centro monográfico de cáncer pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

¿Cuál fue el germen del SJD Pediatric Cancer Center y cómo evolucionó esa primera idea hasta su implementación real en un centro monográfico?

Un Cancer Center no es un edificio, es una forma de trabajar: un modelo asistencial orientado a la investigación. La investigación traslacional, aquella que da respuesta a las necesidades de nuestros pacientes, ha sido nuestra forma de trabajar en los últimos 20 años.

El cáncer de niños no tiene nada que ver con el cáncer de adultos. La investigación y el desarrollo de fármacos del mundo de los adultos sirve de poco. La oncología pediátrica es un grupo de enfermedades minoritarias, totalmente aleatorias y no prevenibles, en las cuales la investigación es fundamental para la identificación y desarrollo de nuevos fármacos. El problema es que existe poca financiación tanto pública como privada. Por este motivo, los aliados en nuestro proyecto son la filantropía y el apoyo de la sociedad y principalmente las familias afectadas por estas enfermedades.

Se trata de un modelo de atención centrado en el paciente y la familia que nosotros llevamos experimentando a lo largo de las últimas dos décadas. Cuando una persona en edad infantil o durante su adolescencia padece un cáncer, afecta tanto al paciente como a toda su familia. La identificación de necesidades y la respuesta a ese contexto requiere de un esfuerzo multidisciplinar. No es suficiente un solo médico, es necesario un grupo de personas de muy distintos ámbitos: personal médico de distintas disciplinas, personal de enfermería cualificado para las atenciones de un paciente tan frágil, y un equipo psicosocial altamente implicado y conocedor de los problemas y las necesidades de pacientes y familiares.

El modelo que utilizamos en el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona es el mismo que veníamos desarrollando cuando éramos una unidad más del hospital infantil. Cuando surgió la oportunidad de constituir un centro monográfico centrado en el cáncer pediátrico ya teníamos en mente cómo debería ser, y los ingredientes y elementos que debían estar presentes en el nuevo edificio.

El punto de vista asistencial se complementó y enriqueció con la visión y experiencia de las familias a quienes se preguntó cómo se imaginarían una mejor atención y unos mejores espacios para el proceso de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de sus hijos. Gracias a sus opiniones se pusieron en valor espacios para descansar, espacios para tener un respiro, espacios con luz y con color, un centro que se parezca lo menos posible a un hospital, y que se parezca más a un entorno que acompañe este proceso de enfermedad y sus procesos de hospitalización, procesos de espera y momentos indeseables que ocurren muchas veces. En el proceso de planteamiento del centro, también preguntamos qué elementos tenían que estar presentes en un edificio como éste a los profesionales; pero no solo a los médicos, sino también a enfermería, a personal de limpieza, a investigadores de laboratorio…

Finalmente, pusimos todos los requisitos en una lista y luego priorizamos, en base a la superficie que teníamos y al presupuesto: entre todos diseñamos el proyecto, pero siempre poniendo al paciente y a su familia en el centro de todo.

Sala para familias de Pediatric Cancer Center del hospital Sant Joan de Déu en Barcelona

¿Qué centros eran vuestros referentes a nivel internacional?

Muchos de nuestros profesionales se habían formado en otros centros, sobre todo en Norteamérica y Europa. Con lo cual, ya teníamos claro cuáles eran los elementos indispensables de un centro como éste, aunque tenga algunas particularidades. También tuvimos la oportunidad de viajar y de ir a conocer otros centros.

Antes del inicio de las obras visitamos el Dana-Farber/Boston Children's Cancer and Blood Disorders Center, un centro de referencia en oncología pediátrica que fue pionero y siempre ha estado en el top 5 en Norteamérica. No solamente visitamos los espacios, sino que hablamos con médicos de todos los rangos —desde el CEO y Director Médico hasta estudiantes de medicina que estaban formándose allí—, pasando por el personal de enfermería, gestores de casos para conocer el flujo de pacientes, etcétera. Nos entretuvimos mucho en conocer cuál era la experiencia de la obra que ya se había hecho allí. Por ejemplo, en la zona de hospital de día se apostó por un modelo “pradera”, muy abierto y con pocos tabiques. Parecía una buena idea para que las personas pudieran interactuar, pero nos dijeron que, si lo tuvieran que volver a hacer, apostarían por un modelo con más privacidad, con boxes o habitaciones de tratamiento ambulatorio independientes.

También visitamos el Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, en los Países Bajos. Allí han centralizado toda la oncología pediátrica pasando de 7 centros de tratamiento a uno solo para realizar las partes más complejas de los tratamientos y las terapias holísticas más avanzadas. Ese centro se parece bastante al nuestro, ya que está conectado a un hospital infantil y tanto la hospitalización como la parte ambulatoria están en el mismo edificio. Esto es diferente de la mayoría de los centros norteamericanos, ya que la hospitalización se hace en el hospital infantil y no en el Cancer Center. Nosotros hemos apostado por otro modelo para adaptarnos mucho mejor a los pacientes. Hay ingresos que suponen estadías de meses o muchas semanas y aquí se pueden cubrir las necesidades de estos espacios mediante habitaciones individuales, espacios donde los padres pueden trabajar, tener espacio para traer comida de casa, un par de duchas para separar la de los padres y la del paciente…

Nos hemos inspirado en otros centros, pero nos hemos basado en nuestra experiencia y en nuestra realidad. Las necesidades de las familias y de nuestros profesionales siempre estuvieron por delante de modelos que pueden funcionar en otros contextos, pero que aquí serían irreales.

¿Cómo se organiza el centro a nivel asistencial?

El SJD Pediatric Cancer Center Barcelona concentra en un mismo centro la atención ambulatoria, la hospitalización, diferentes procedimientos y tratamientos y los laboratorios de investigación.

El área ambulatoria se encuentra en la primera planta, en contacto con el vestíbulo principal del edificio. Las circulaciones y los espacios permiten que el flujo de pacientes sea el mejor posible y el más eficiente. Hay pocas zonas de espera ya que se cuidan al detalle las programaciones. No queremos que los pacientes y familiares tengan que esperar largos ratos. Se trata de que los pacientes lleguen, esperen el mínimo tiempo posible, realicen la consulta o el tratamiento debido y puedan marcharse enseguida. Los espacios son bonitos y coloridos, la atención es exquisita, pero en ningún sitio pacientes y familiares van a estar mejor que en casa.

En la planta segunda se disponen las habitaciones de hospitalización y en la planta tercera se ubica la unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos y la farmacia. En la cuarta planta se sitúan los laboratorios. En la planta 0, semisubterránea y con acceso independiente, se ubica la unidad de medicina nuclear, que dispone de equipamiento de última generación para el diagnóstico de tumores del desarrollo y de otras enfermedades, además de instalaciones para llevar a cabo nuevos tratamientos. Los tumores de desarrollo son los que sufren las personas en edad infantil en su proceso de crecimiento hacia la edad adulta, a diferencia del cáncer de adultos, que es debido al envejecimiento.

Ahora bien, el Cancer Center se articula a través de distintas unidades funcionales. Hay que tener en cuenta que un centro de cáncer trata un grupo de enfermedades muy distintas entre ellas. En el Cancer Center contamos con 6 unidades funcionales: neuroncología (tumores cerebrales); tumores sólidos extracraneales; tumores del sistema hematopoyético (leucemias, linfomas…); enfermedades neurocutáneas y predisposición al cáncer; y trasplante de Progenitores Hematopoyéticos; y una última para realizar el seguimiento de los pacientes ya recuperados, donde se realiza un seguimiento para poder realizar un diagnóstico precoz en caso de complicaciones.

Estas 6 unidades funcionales tratan a sus pacientes en el área ambulatoria, los hospitalizan en el área de hospitalización, y hay diferentes equipos que se encargan de las necesidades tanto ambulatorias como de hospitalización. Cada unidad funcional tiene cirujanos dedicados a estas enfermedades en particular, neurólogos, endocrinólogos, oftalmólogos, etc. En cada unidad hay un grupo profesional multidisciplinar especializado en esas enfermedades en particular. Luego, hay líneas transversales como la unidad psicosocial, que da apoyo a todas las unidades, una unidad de oncología integrativa que es terapia no farmacológica (acupuntura, aceites esenciales…) da apoyo a todas las unidades, y el programa Hospital Amic que engloba actividades de intervenciones no farmacológicas mediante payasos, perros, arte, música…