La colaboración entre Bellvitge y la Fundación Catalana de ELA (ELAcat) ha permitido poner en marcha una unidad de atención integral a los afectados por esta dura enfermedad neurológica, donde se les proporciona al mismo tiempo apoyo tanto en el plano médico como en el social.

"Se ha demostrado que la atención multidisciplinar de estos enfermos afecta a su supervivencia. El enfermo atendido por equipos de diferentes especialistas vive más que el enfermo que no es atendido de esta manera", ha declarado a Efe Mónica Povedano, neuróloga especialista en ELA y médico de la unidad.

Núria Sala, trabajadora social de ELAcat que participa en las visitas, subraya la importancia de la unidad.

El Hospital de Bellvitge (L`Hospitalet de Llobregat, Barcelona) ha estrenado un proyecto que ha de mejorar la atención a los afectados de esclerosis lateral amiotrófica y, al mismo tiempo, debe contribuir a avanzar la investigación de esta enfermedad
Desde el primer momento de diagnóstico, nosotros podemos atender a la familia en su domicilio, de manera que una trabajadora social, una terapeuta ocupacional y una psicóloga harán visitas domiciliarias intercaladas entre las diferentes visitas que después tendrán con el médico, que son cada tres meses, explica.

En el módulo 14 del edificio de Consultas Externas de Bellvitge, Sala se coordina, para atender a la persona afectada de ELA durante una única visita y en una sola consulta, con la neuróloga Povedano y el resto del equipo multidisciplinar, conformado por el médico rehabilitador, el neumólogo (especializado en el aparato respiratorio), endocrinos y dietistas.

Son los especialistas cuya atención requiere una persona afectada de ELA, que deben controlar la capacidad respiratoria, la movilidad y, en definitiva, todo lo que depende del movimiento muscular en los pacientes.

La ELA ataca las neuronas responsables de controlar el movimiento de los músculos; es decir, destruye progresivamente, en una persona, toda capacidad de respirar por sí sola, de tragar la comida, de hablar, de respirar y de moverse.

Durante el desarrollo de la enfermedad, el afectado de ELA mantiene la lucidez y es plenamente consciente del proceso degenerativo que sufre.
La inmensa mayoría de enfermos de ELA muere entre los dos y los cinco años que siguen al diagnóstico. Sin causa conocida, sin que se conozca una posible cura, lo único que se puede hacer es intentar frenar el avance de la enfermedad y procurar una mejor calidad de vida al enfermo mientras se esperan avances en la investigación.

A ello debe contribuir también la asociación entre los médicos de Bellvitge y ELAcat.
"La unidad multidisciplinar ayuda a avanzar en la investigación porque centraliza a los enfermos, sabes exactamente la cantidad de enfermos que hay", afirma la neuróloga Povedano, que conoce los lentos progresos en este campo.

La coordinadora de la Fundación Catalana de ELA, Esther Sellés, está convencida de que con la atención integral de los pacientes se progresará en un "estudio epidemiológico" de la enfermedad que permita establecer los parámetros y las características de los afectados.

Se calcula que la cifra de enfermos fluctúa alrededor de los 500 en Cataluña, donde cada semana se diagnostican de dos a tres nuevos casos.
En toda España, los afectados se sitúan alrededor de los 4.000, un ratio aparentemente bajo que se mantiene regular porque los nuevos diagnósticos se compensan con la rápida y alta mortalidad de los afectados.