El Hospital Sant Joan de Déu ha puesto en marcha La Casa de Sofia, el primer centro para niños y niñas en situación de necesidades complejas de atención y/o enfermedades avanzadas del estado español. Este dispositivo esta promovido por CatSalut y el Plan director sociosanitario y desarrollado por Sant Joan de Déu, en colaboración con el Hospital Vall d’Hebron y el Consorci Coporació Sanitària Parc Taulí.

Los pacientes con enfermedades minoritarias son los principales usuarios de las instalaciones, ya que muchos de ellos tienen una evolución progresiva y afectación multiorgánica que les conlleva a una situación de cronicidad compleja o avanzada.

El principal objetivo de este centro de atención intermedia pediátrica es evitar el ingreso al hospital de agudos cuando no sea necesario, evitando al máximo una posible hospitalización de larga durada, a través de un abordaje clínico y organizativo que permita conseguir la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria. También está pensado para después de un ingreso hospitalario, a través de una planificación y un soporte de alta que evite nuevas situaciones de riesgo de ingreso, con tal de que el paciente vuelve a su domicilio con una funcionalidad y un soporte óptimos.

El dispositivo será también una opción para aquellas familias que no quieran o puedan acoger la muerte de su hijo o hija en el domicilio.

Un dispositivo pionero

Actualmente, el sector sanitario no dispone de un centro de atención intermedia para tender la cronicidad pediátrica. Se estima que en Catalunya podrían a ver unos 3.000 niños y niñas en situación de enfermedad avanzada y una cifra similar adicional en situación de cronicidad compleja, que se podría beneficiar de este tipo de centro en algún momento de la evolución clínica. El último Plan Estratégico del CatSalut ya determinó la necesidad de trabajar en el ámbito de la conicidad en pediatría y la puesta en marcha de La Casa de Sofia significa un avance en este objetivo.

El centro atenderá a niños y niñas de toda Catalunya. Los ingresos provendrán mayoritariamente de los tres grandes hospitales que trabajan en el ámbito de la cronicidad pediátrica y al atención paliativa: Vall d’Hebron, Parl Taulí y Sant Joan de Déu.

Los programas asistencias previstas incluyen la fisioterapia y la terapia multisensorial, así como actividades creativas y talleres de soporte del duelo.

El centro tiene una superficie en su primera fase de 1.274 m², que incluyen un jardín de 260 m². El centro acoge un total de 15 habitaciones, una sala para las familias, una cocina y una sala de juegos, a parte de los espacios para los profesionales.

La Casa de Sofia forma parte de un proyecto más amplio que es una red promovida por el Hospital Sant Joan de Déu, en la que participan 25 grandes hospitales de todas las comunidades autónomas. El objetico es garantizar una atención integral a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias. El desarrollo de dicho proyecto está pendiente de la obtención de fondos europeos.