La intimidad es un valor universal. Todos los seres humanos deseamos controlar la interacción con los demás y los flujos de información. La diferencia reside en la definición de interacción social aprobada y la indeseada, lo cual inexorablemente depende de cada grupo cultural [1]. Por ejemplo, la gradación de espacios socializadores e íntimos entre las estancias comunitarias y las habitaciones en los hospice [2] es una respuesta favorable y, al parecer, adecuada en Estados Unidos, incluso si se utilizan habitaciones para varios pacientes. Aquí, sin embargo, la opinión generalizada de los especialistas de los equipos de cuidados paliativos es contraria al uso de habitaciones no individuales. Todos afirman que, a excepción de algún caso esporádico de un enfermo que viva sus últimos días en soledad y en el que quizás interesaría que estuviera acompañado de una persona en una situación similar, el resto de enfermos prefiere tener un espacio propio. Se invierte la valoración de la unidad de hospitalización individual, respecto a la de los hospice estadounidenses. Allí el dormitorio privado se reserva para aquellas personas que lo exijan porque se sienten incómodas al compartir estancia con otros pacientes, para los pacientes con familias muy numerosas y para aquellos individuos que necesiten estar físicamente o sexualmente cerca de su pareja [3]. Las soluciones arquitectónicas del modelo hospice revelaban que el número de habitaciones privadas eran mínimas, tanto en el Reino Unido como en Estados Unidos. Aunque, las tendencias sanitarias actuales apuntan hacia lo contrario en Inglaterra, puesto que su departamento de salud recomendó en 2008 incrementar, como mínimo, a la mitad el número de habitaciones individuales en sus hospitales públicos [4]. Del mismo modo, en Estados Unidos, la utilización de estancias privadas sí se generaliza en las unidades de cuidados paliativos integradas en los hospitales, puesto que hay menos posibilidades de utilizar estrategias espaciales para graduar los niveles de intimidad.

Es evidente que nosotros no podemos establecer esta diferenciación. En Cataluña, no existe ningún hospice; únicamente se han desarrollado espacios especializados para la medicina paliativa en los equipamientos hospitalarios y sociosanitarios. En ellos, especialmente en las experiencias iniciales, se ha intentado continuar —no siempre con el mismo esfuerzo ni obteniendo los mismos resultados— con la línea marcada por el Movimiento Hospice, donde el espacio paliativo se consideraba como un valor más a añadir en el tratamiento integral de los pacientes. De nuevo, quizás la unidad más fiel a los criterios definidos por los hospice ingleses sea la unidad reformada de cuidados paliativos del equipamiento sociosanitario Hospital de la Santa Creu de Vic. Dentro de las restricciones que planteaban adaptarse a un edificio existente, la planta primera del hospital organiza con solvencia los espacios íntimos, que se concentran en el núcleo de habitaciones individuales, y los comunes, de proporciones dispares para familiares y acompañantes. Catorce de las dieciséis habitaciones de esta unidad son individuales y todas disponen de baño adaptado y una cama extra para que pueda dormir un acompañante cómodamente, si lo desea. Las reducidas dimensiones de la superficie disponible de la habitación imposibilitan la existencia de una antesala previa, aunque la propia configuración de la habitación genera en algunos casos un espacio de vestíbulo, pero éste funciona más como un filtro visual con respecto al pasillo que como espacio de regulación psicológico y emocional.

Buscando la manera de escalonar los pasos del espacio íntimo al comunitario, los arquitectos Ylla-Portavella, arquitectos autores del proyecto, agruparon en dos conjuntos o clusters la mayoría de las habitaciones. En uno de ellos, dispusieron en el centro la sala de información y el almacén, de manera que cualquier persona que saliese de las habitaciones de esta agrupación se encontrase con una pared frontal, sin puertas ni vecinos convalecientes, por lo que se evitaba coincidir con alguien, al otro lado de la puerta de la habitación. La intención era proporcionar unos minutos a la persona que los necesitase, para respirar y equilibrar sus emociones, tanto a la entrada como a la salida de la habitación, sin ser observado por personas extrañas. La segunda agrupación de habitaciones aspiraba a conseguir una regulación de intimidad similar, pero se queda en un término medio, porque aunque el pasillo únicamente sirve a cuatro habitaciones y por tanto tiene un movimiento limitado, la anchura de la crujía de la edificación no permite que exista un volumen que límite el enfrentamiento directo de las habitaciones sobre el pasillo.

Las habitaciones del servicio de medicina paliativa son de un tamaño mucho más reducido en comparación a las de los hospice estadounidenses [5]. Este tamaño ajustado se hace más evidente cuando se despliegan las camas abatibles de los acompañantes. A pesar de ello, los pacientes y sus familiares valoran positivamente poder ocupar y personalizar a voluntad un espacio propio. Además, en cuanto desean variar un poco de ambiente o se sienten agobiados por la reclusión, siempre pueden acercarse al hogar de la sala de estar para conversar o ver la televisión, preparar un café en la cocina, reunirse con la familia en la sala de estar, salir a tomar el aire a la terraza o bajar al jardín del propio centro. La UCP de Santa Creu de Vic permite alternar diferentes ambientes y así, cada usuario puede encontrar el lugar que necesita en un momento determinado. En esta unidad se puede disfrutar de la soledad y estrechar las relaciones con los seres queridos, al mismo tiempo que invita a intercambiar opiniones con el equipo asistencial o con los familiares de otros pacientes [6].

Con menor presencia de salas comunes que posibilitan la comunicación interpersonal, encontramos la unidad de cuidados paliativos del Instituto Catalán de Oncología, el hospital monográfico Duran i Reynals. El área de la planta quinta destinada a medicina paliativa se organiza en una planta en cruz griega cuyos brazos corresponden a dos agrupaciones de unidades de hospitalización, el núcleo de consultas externas de la unidad y el último brazo dedicado a servicios y comunicaciones verticales del edificio. La sala de estar comunitaria para acompañantes también limita con el área de espera para los pacientes no ingresados que mantienen su seguimiento en las consultas externas de la unidad. Se trata de una sala amplia compuesta por una zona de comedor donde se pueden refrigerar, conservar y calentar alimentos, junto a una sala de estar dirigida hacia un pequeño espacio de juegos para niños, la librería y la televisión con reproductor de vídeos y películas. Existe un esfuerzo evidente en proporcionar algunos elementos útiles, con escasos recursos, para fomentar ciertas rutinas cotidianas en las unidades de cuidados paliativos. Por ejemplo, la presencia de una nevera y un horno eléctrico permite adaptar la alimentación del enfermo a sus horarios particulares con cierta autonomía. Además, se manifiesta el interés por dotar de un carácter más residencial a este espacio común a través de la decoración, con el objetivo de intentar conseguir que sus usuarios se sientan más cómodos. Un ambiente agradable y adaptado a las necesidades de los pacientes y familiares propicia que las relaciones interpersonales y comportamientos fluyan con mayor naturalidad. Del mismo modo, la combinación de funciones y actividades ofrece la oportunidad de observar de forma pasiva, originando a su vez la ocasión de hablar sobre lo que está ocurriendo con una persona desconocida. Según nos comenta la Dra. Gala Serrano, responsable del servicio, durante la visita, la sala de estar se llena de vida y complicidad especialmente cuando los hijos de algún familiar o paciente juegan con los juguetes del rincón de la sala. Esta actividad recaba toda la atención de los enfermos y acompañantes presentes, les entretiene e incluso motiva la comunicación entre ellos [7].

El movimiento y la actividad observados desde la distancia, sin necesidad de implicarse o participar en ellos, son catalizadores de un intercambio social directo [8]. Esta premisa debe tenerse en cuenta sobre todo en los espacios destinados a enfermos con dificultades de movilidad y sin autonomía. Interesaría que los profesionales de la arquitectura proyectasen este tipo de espacios como microcosmos autónomos, los cuales deberían nutrirse de flujos de circulación y actividad del propio edificio o del de sus alrededores, para promover su visualización y estimular la sociabilidad. Algunas veces, los pacientes ingresados y sus acompañantes necesitan abstraerse de lo que les está sucediendo. En consecuencia, buscan puntos base de observación dentro del entorno más próximo para distraerse, puesto que no todos podrán o querrán dar un paseo por el parque de planta baja o ir a la cafetería para amenizar el tiempo durante su periodo de ingreso. En el servicio de medicina paliativa del hospital Duran i Reynals, a parte de la sala de estar para familiares, estos focos de visualización pasiva se concentran al final del pasillo de consultas externas, donde se puede participar del juego practicado en las pistas de tenis vecinas a través de la ventanas, y en los asientos de la zona de espera cercana al control y al área de administración, donde se puede observar con tranquilidad el movimiento de pacientes que pasean por el pasillo con familiares, la llegada de visitantes y el ajetreo del personal del servicio [9]. Ambos núcleos tienen en común ser centro de uso, actividad y lugares estratégicos de observación pasivos, dentro de los límites establecidos por la propia arquitectura interior de la unidad.

Fotografías de la sala de estar para pacientes y familiares de la UCP del Instituto Catalán de Oncología – Hospital Duran i Reynals (18 de febrero del 2014).

En general, estos ejes se suelen establecer dentro del entorno construido sanitario en circunstancias en las que sus ocupantes presentan complicaciones de movilidad, impedimentos derivados de su estado emocional, o limitaciones en la libertad de sus desplazamientos por presiones sociales. A medida que avanza su situación del final de la vida, los enfermos a los que su patología no les restringe su actividad reducen las distancias de desplazamientos, hasta que llega un día en el que deciden no abandonar la habitación. En cambio, los acompañantes suelen ser el resorte de los paseos del enfermo y, cuando éste abandona esta actividad, sienten angustia al separarse de su lado. En consecuencia, en el contexto de final de vida en el ámbito asistencial, es importante crear puntos estratégicos de entretenimiento próximos a las habitaciones, que básicamente son un recurso de soporte psicológico y emocional para pacientes y acompañantes. Estos espacios quizás podrían resultar enriquecidos si se piensa en ellos desde el principio del proyecto arquitectónico. De hecho, este es un planteamiento de diseño que sí se contempla como criterio de definición del espacio en equipamientos residenciales para ancianos, como las residencias asistidas del norte de Europa.

Planta de la UCP del Instituto Catalán de Oncología. Hospital Duran i Reynals

Esta sala de comedor del centro se encuentra en una esquina donde se pueden observar diferentes actividades y escenas, algunas en las que se involucra el personal asistencial, pero la mayoría depende de los ingresados y sus visitantes. La situación privilegiada en esquina de todos los ejes de movimiento lo convierte en el espacio más popular del centro.

Planta parcial de Old People’s Home y Health Center en Oitti, Finlandia