¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus familias que se enfrentan a problemas asociados a enfermedades que ponen en peligro su vida. Previenen y alivian el sufrimiento mediante la identificación temprana, la evaluación correcta y el tratamiento del dolor y otros problemas. Los cuidados paliativos es la prevención y el alivio del sufrimiento de cualquier tipo -físico, psicológico, social o espiritual- que experimentan los adultos y los niños que viven con enfermedades mortales. experimentado por adultos y niños que viven con problemas de salud que limitan su vida. Promueven la dignidad, la calidad de vida calidad de vida y la adaptación a las enfermedades progresivas.

Los cuidados paliativos para niños representan un campo especial en relación con los cuidados paliativos para adultos. Los cuidados paliativos para niños son el cuidado total y activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y también implican el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y continúan independientemente de que el niño reciba o no tratamiento dirigido a la enfermedad.

Todas las personas, independientemente de los ingresos, el tipo de enfermedad o la edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos determinados a nivel nacional, incluidos los servicios paliativos. 

¿Quién necesita cuidados paliativos?

A nivel mundial, se estima que los cuidados paliativos son necesarios en el 40-60% de las muertes. Los cuidados paliativos son necesarios para pacientes con una amplia gama de problemas de salud que limitan la vida. La mayoría de los adultos que necesitan cuidados paliativos tienen enfermedades crónicas como las cardiovasculares (38,5%), el cáncer (34%), las enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), el sida (5,7%) y la diabetes (4,6%). Los pacientes con muchas otras afecciones pueden requerir cuidados paliativos, como insuficiencia renal, enfermedad hepática crónica, artritis reumatoide, enfermedad neurológica demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos. Los niños pueden tener una alta incidencia de anomalías congénitas y afecciones genéticas, y la mortalidad es mayor en el periodo neonatal.

Se calcula que cada año unos 20 millones de personas necesitan cuidados paliativos en el último año de su vida. De estas personas, el 78% vive en países en países de ingresos bajos y medios. En el caso de los niños, el 98% de los que necesitan cuidados paliativos viven en países de ingresos bajos y medios y casi la mitad de ellos viven en África. En 2014, se estimó que solo el 14% de las personas que necesitan cuidados paliativos al final de la vida, los reciben realmente (1). 

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves que experimentan los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para tratar el dolor y otros síntomas físicos angustiosos comunes asociados a muchas enfermedades progresivas avanzadas. Por ejemplo, el 80% de los pacientes con sida o cáncer, y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o enfermedad pulmonar obstructiva crónica experimentarán un dolor entre moderado y grave al final de su vida (2). En 2011, el 83% de la población mundial vivía en países con un acceso escaso o inexistente al alivio del dolor con opiáceos (3). El apoyo psicosocial es otra necesidad en los cuidados paliativos.

Los pacientes con enfermedades mortales o terminales y sus cuidadores atraviesan de los pacientes con enfermedades terminales o potencialmente mortales y sus cuidadores sufren un gran estrés, y los profesionales sanitarios que los atienden deben estar adecuadamente formados o preparados para ayudarles a gestionarlo. El sistema sanitario y los centros de salud pueden necesitar ciertas características sencillas para facilitar otras necesidades del paciente al final de la vida, como las necesidades espirituales, el apoyo de la familia, el apoyo legal cuando sea necesario, y un entorno físico motivador. necesario, y un entorno físico motivador. 

Objetivo y alcance de esta guía

Esta guía es un manual operativo sobre la creación de servicios de cuidados paliativos y su integración en los sistemas de salud, dirigido a los gestores de programas nacionales, provinciales o de distrito o a los funcionarios de salud. 

Abarca los principios generales y los componentes básicos necesarios para fortalecer los cuidados paliativos. También describe una serie de posibles puntos de partida para establecer servicios de cuidados paliativos. No existe un único punto de partida, es por ello por lo que los puntos de partida de este manual se presentan como opciones a considerar y debatir en el contexto nacional. Algunos de los enfoques son complementarios y podrían iniciarse al mismo al mismo tiempo, dependiendo de la capacidad y el contexto.

Este manual no pretende abarcar la orientación clínica necesaria para tratar a los pacientes que necesitan paliativos. Para ello, deben consultarse las orientaciones de la OMS sobre el tratamiento del dolor y el tratamiento de los síntomas comunes de los cuidados paliativos. 

Contenido

1. Introducción
2. Servicios de cuidados paliativos
3. Creación de servicios de cuidados paliativos
4. Componentes para un enfoque integral de los cuidados paliativos
5. Anexos