Más de 50 profesionales del ámbito de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC) en salud de todo el estado participaron en el taller del proyecto UNICAS, que tuvo lugar el 5 de octubre en las XXX Jornadas Nacionales de Información y Salud en Andalucía, organizadas por la Sociedad Española de Informática (SEIS) en Torremolinos, Málaga. La sesión, coordinada por el Director de Transformación Digital de la Fundación TIC Salut Social, Carlos Gallego, y el jefe de la división de salud de Inetum, Miguel Ángel Montero, permitió avanzar en la cocreación de un mapa de los activos digitales existentes en el sector.

UNICAS es un proyecto del Ministerio de Salud incluido en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y financiado por los fondos europeos NextGenerationEU. Su objetivo es crear un ecosistema de alianzas para la mejora en la respuesta del Servicio Nacional de Salud a pacientes con enfermedades minoritarias complejas a lo largo de todo su proceso de atención. Para conseguir este objetivo, se creará una red federada asistencial, con al menos un nodo en cada comunidad autónoma, para dar cobertura a las necesidades de pacientes, personas cuidadoras y profesionales.

Parte tecnológica del proyecto UNICAS

Cataluña lidera el diseño, desarrollo e integración tecnológica del proyecto, siendo la Fundación TIC Salut Social la encargada de ejecutar estas acciones. En el taller celebrado en Torremolinos se llevó a cabo una sesión sobre la visión tecnológica de UNICAS, dirigida por Carlos Gallego, y otra de cocreación de soluciones tecnológicas para la Atención Digital Personalizada, conducida por la Responsable de Atención Digital Personalizada de la Fundación TIC Salud Social, Nuria Abdón, y Miguel Ángel Montero.

En la sesión participativa destacó la apuesta de los participantes por la utilización de estándares unificados para la implantación de los servicios en la red –BPMN para gestionar procesos o HL7 FHIR para tratar los datos– y la advertencia de los riesgos asociados a la gobernanza, la interoperabilidad y el procesamiento de los datos del proyecto. Asimismo, se comentaron los siguientes pasos del proyecto en el ámbito tecnológico, que ya han comenzado con una ronda de sesiones especializadas con representantes del sector en un proceso de recopilación de los productos competitivos, o benchmarking, que permita enriquecer el mapa de activos digitales existentes en el sector.

Además de la parte tecnológica, en el taller también se compartió la visión asistencial del proyecto, de la mano del Director Gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Manel del Castillo; y su modelo de gestión y gobierno, a cargo de la Subdirectora de Servicios Digitales de Salud, María Fe Lapeña.

Enfermedades minoritarias en el proyecto UNICAS

El proyecto UNICAS está enfocado inicialmente en cuatro tipos de enfermedades minoritarias pediátricas: las enfermedades mitocondriales, los trastornos neuromusculares, las encefalopatías epilépticas y los trastornos del neurodesarrollo. El proyecto prevé que, con la constitución de una red de atención asistencial integrada dirigida a este colectivo de pacientes, será la información clínica y no los pacientes la que se desplace, y esto, entre otros aspectos, contribuirá a mejorar el tiempo de diagnóstico, la equidad y accesibilidad al sistema.

Tal y como explicó Manel del Castillo en su ponencia, se estima que las enfermedades minoritarias afectan a 5 casos por cada 10.000 habitantes, y representan una gran carga de morbilidad y un gran coste para el sistema sanitario. Asimismo, aseguró que las familias afectadas acostumbran a tener sensación de aislamiento y de carencia de herramientas para el cuidado de los pacientes, perciben una falta de coordinación asistencial, tardan hasta cuatro años de media en recibir el diagnóstico (y se calcula que el 50 por ciento todavía están sin diagnosticar), y tienen dificultades de acceso a centros especializados en enfermedades raras, lo que les obliga a cambiar de domicilio.