La Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros.
El trabajo, denominado “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa (Burquol-RD)”, se elaborará mediante la realización de encuestas en España, Francia, Alemania, Reino Unido, Suecia, Hungría y Bulgaria.

La Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras
Liderado en España por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (Funcis) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el proyecto proporcionará un informe sobre el estado actual socioeconómico y la calidad de vida de los pacientes con patologías poco frecuentes en distintos países de la UE.
Pretende generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores, de las siguientes enfermedades: fibrosis quística, síndrome de Prader Willy, síndrome de X-Frágil, hemofilia, distrofia muscular de duchenne, epidermólisis bullosa, esclerodermia, mucopolisacaridosis, artritis idiopática juvenil e histiocitosis.

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