Comunidades amigables para personas con demencia: tres experiencias en Europa
El concepto de “ciudades y comunidades amigables con las personas con demencia” ha tenido una gran difusión en el contexto internacional desde el año 2016, en parte, gracias al programa Dementia Friends de la Alzheimer’s Society en Reino Unido [1]. Esta iniciativa estaba inspirada en una campaña nacional japonesa en la cual, entre otras cosas, el gobierno nipón anunció el cambio de la palabra demencia, asociada a connotaciones negativas, por otra más inclusiva para referirse a personas con un trastorno cognitivo, y se trabajó a nivel local en torno a crear redes para desarrollar comunidades amigables con la demencia [2]. En este contexto, la Organización Mundial de la Salud define una sociedad inclusiva con la demencia como “aquella en la que las personas con demencia y sus cuidadores no experimentan ningún estigma y disfrutan plenamente de una vida independiente y de calidad de vida” [3], y donde la accesibilidad se define como “la capacidad de distintas personas con diversas condiciones (discapacidad, demencia, etc.) para utilizar entornos físicos y sociales públicos de forma segura” [4].
El objetivo principal de las comunidades y ciudades amigables con la demencia es la mejora de la calidad de vida de las personas con demencia y de sus familiares a través de su integración y su inclusión en la sociedad y la vida comunitaria. Sobre todo, el principal reto es reducir el estigma existente sobre la demencia, promover la autonomía de las personas que la padecen y fomentar que puedan controlar sus propias vidas [1]. Esta conciencia y sensibilidad por parte de la sociedad sobre la demencia es importante para ayudar a las personas a vivir bien con ella, y a seguir formando parte y aportando en su comunidad [2].
En este sentido, existen numerosos proyectos y prácticas innovadoras que han adaptado este marco general de “comunidad o ciudad amigable a su contexto local” [5,6]. Este tipo de iniciativas se han centrado normalmente en aspectos comunitarios y sociales, aunque progresivamente existe un mayor interés por el entorno construido. Por ejemplo, el Informe Mundial sobre el Alzheimer de Alzheimer’s Disease International publicado en 2020 se titulaba Diseño, dignidad y demencia: diseño y entorno construido para personas con demencia e incluía más de 80 proyectos de residencias, hospitales, centros de día o equipamientos públicos [7].
Buenas prácticas y aprendizajes de distintos contextos europeos
¿Qué buenas prácticas encontramos en Europa en cuanto a ciudades o comunidades amigables con las personas con demencia? ¿Cómo se están preparando las ciudades para adaptarse a los cambios demográficos?
La búsqueda de respuestas a estas preguntas ha resultado en una investigación basada en el análisis de 12 casos de estudio en Europa en 3 países distintos, de los cuales, 8 de ellos han sido visitados y analizados con mayor profundidad. La selección de los casos se ha realizado a partir de la consulta de repositorios y bases de datos de las fuentes más relevantes sobre demencia y Alzheimer, y se han buscado buenas prácticas que hubiesen recibido algún tipo de reconocimiento o publicación:
- Alzheimer’s Disease International. “Comunidades amigables con la demencia desarrollos globales” [8].
- Alzheimer’s Society. “Lista de comunidades amigables con la demencia” [9].
- Estudios de caso de comunidades amigas de la demencia en Europa. Mapa encargado por la European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) [10].
A continuación, se presentan los elementos más interesantes de un proyecto de cada uno de los países seleccionados: Newcastle upon Tyne (Reino Unido), Huis Perrekes (Bélgica) y De Hogeweyk (Países Bajos).
Newcastle upon Tyne es una ciudad del norte del Reino Unido en la que se ha establecido una estrategia de amigabilidad con las personas con demencia. El primer paso consistió en obtener una comprensión transversal de los retos a los que se enfrentan las personas con demencia, sus cuidadores y familiares a nivel local. A partir de este conocimiento, se desarrollaron distintas acciones y programas específicos destinados a sensibilizar a la población y a todas las partes interesadas, con el objetivo de acabar con el estigma que rodea a la demencia y a la salud mental. Algunas de las iniciativas más interesantes identificadas en la ciudad fueron el Consejo de Mayores de Newcastle (Elders Council of Newcastle) [11], que es una asociación que desarrolla actividades específicas con participación efectiva de sus miembros en diferentes procesos y programas que tienen lugar en la ciudad. También la existencia de la plataforma VOICE [12], que representa un espacio de encuentro que facilita la interacción activa entre distintos agentes, incluyendo la universidad y el Centro Nacional para el Envejecimiento Activo, el tejido industrial y empresarial, administraciones públicas, además de pacientes, personas mayores, asociaciones y colectivos vulnerables.
Esta iniciativa se desarrolla en una ciudad que se caracteriza por la innovación y la recuperación del patrimonio histórico, además de nuevos desarrollos urbanísticos, donde se incluye el edificio Helix, de reciente construcción y nueva sede del Centro Nacional de Innovación sobre Envejecimiento (National Innovation Centre Ageing), ha sido certificado como edificio “dementia-friendly” por el equipo interdisciplinar de expertos internacionales de la Universidad de Stirling. El edificio ofrece multitud de instalaciones para investigación, eventos y programas en el avance de tecnologías, servicios y productos o proyectos de innovación para un envejecimiento saludable, con especial atención a las personas con demencia.
En cuanto a otros equipamientos en la ciudad, el Grainger Market es un edificio histórico situado en el centro de Newcastle, que ha sido renovado recientemente y en él se ha incluido un puesto destinado a fomentar la concienciación sobre la demencia. El edificio ha sido adaptado también para facilitar la orientación y que pueda ser un espacio de encuentro para toda la ciudadanía y, en el caso de las personas con demencia, que puedan mantener una relación con este lugar histórico dentro de la ciudad y los espacios que ofrece.
Otro ejemplo de buenas prácticas en amigabilidad es la adaptación del Cine Tyneside, también en el centro de la ciudad, que ha diseñado un programa a medida para personas con demencia, incorporando adaptaciones en estas sesiones en cuanto a parámetros ambientales (luces, sonido) o señalización, así como una selección de proyecciones que facilitan luego sesiones de reminiscencia. Todo ello en un edificio histórico fácilmente identificable y utilizado por toda la población.
Programa Slow Museums. Fuente: Slow Museums. Tyne & Wear Archives & Museums.
El cine Tyneside Cinema está ubicado en el centro de la ciudad, manteniendo la esencia del antiguo teatro local y adaptando su contenido y programa a los distintos cambios culturales. Fuente: Tyneside cinema.
Puesto reformado y habilitado para desarrollar actividades Dementia-Friendly en el interior del Grainger Market. Fuente: Newcastle City Council.
También existe una red de Tiendas y Museos con un programa llamado “Slow” que han adaptado sus actividades y servicios para acoger a personas con demencia, así como a otros colectivos en riesgo de exclusión, con el objetivo de proporcionarles un lugar de encuentro con un entorno amigable, familiar, seguro y agradable que les permita mantener su rutina diaria y les ofrezca múltiples opciones de ocio.
Este planteamiento de involucrar diferentes agentes urbanos tiene también una gran visibilidad e impacto en la concienciación de la población local sobre la demencia.
El proyecto estudiado en Bélgica es Huis Perrekes, ubicado en Osterloo. Se trata de una entidad dedicada al cuidado de personas mayores, donde entre otros servicios, ofrecen alojamientos para un total de 64 personas y un centro de día de 10 plazas. En total, son cuatro viviendas independientes en las que viven 16 personas en cada una de ellas. La esencia del proyecto radica en el trabajo de desarrollo y contacto continuo de Huis Perrekes con la comunidad de Osterloo. Además de la prestación de diversos servicios, como atención domiciliaria, atención diurna, estancias de respiro o atención residencial continuada, el equipo de Huis Perrekes reconoció la importancia de fomentar una mayor interacción con la comunidad. En consecuencia, la inversión realizada en su última ampliación, el centro de día incorporó también un gran espacio abierto para la infancia y a la comunidad en general. Además, se creó un pequeño espacio cultural que acoge distintas actividades como sesiones de formación, representaciones teatrales, conciertos y coros.
En total, todos los edificios de Huis Perrekes están integrados en el tejido urbano existente, lo cual se ha considerado un aspecto clave del proyecto. Además, la interacción con espacios comunitarios abiertos incluye un espacio abierto para festivales y conciertos durante los meses de verano, una pequeña granja, un taller de costura, talleres de lectura o un campamento de verano para los hijos de los trabajadores en Huis Perrekes.
El jardín trasero de la “Villa” tiene una zona de petanca, columpios y zonas estanciales. Los límites de la parcela se intuyen, pero no hay una sensación de estar encerrado. Fuente: Pozo Menéndez, 2020.
Las actividades culturales son parte de la rutina de Huis Perrekes. Al sur del edificio principal del centro de día, se ha creado un nuevo pabellón para la celebración de coros, conciertos, conferencias, formaciones y talleres. Fuente: Copyright Stijn Bollaert, NU architectuuratelier.
Las viviendas principales más antiguas están completamente integradas en el entorno, su diseño es de pequeña escala normalizada. En el interior, existen escaleras para conectar las plantas superiores con las inferiores, pero se considera un estímulo para favorecer la actividad física y promover la autonomía personal. Fuente: autora, 2020.
Cabe destacar que la región de Geel ha estado históricamente vinculada con las comunidades inclusivas con las personas con problemas de salud mental. Desde la Edad Media, ha sido destino de peregrinos de todo el mundo, hasta tal punto que, la gran afluencia de peregrinos con problemas de salud mental y nerviosa impulsó a los habitantes de Geel a empezar a acoger a estos peregrinos en sus propios hogares. Este enfoque comunitario de la asistencia ha atraído la atención internacional y se considera un ejemplo notable de práctica comunitaria terapéutica.
Por último, De Hogeweyk, conocido coloquialmente como la “Villa Alzheimer”, es un centro especializado en personas que han sido diagnosticadas con demencia. Esta residencia está estructurada en torno a una serie de patios o plazoletas, diseñadas específicamente para atender las necesidades de las personas con demencia. Los espacios abiertos son entornos totalmente seguros, camuflando las salidas o puertas de instalaciones técnicas, lo que les permite deambular libremente, con gran diversidad de actividades atractivas. El diseño de estos espacios al aire libre incorpora elementos tradicionales propios de los espacios públicos de cualquier otra ciudad holandesa. De esta forma, gracias a este diseño de viviendas estructuradas alrededor de estos patios diferenciados, las personas que viven ahí pueden mantener su rutina y estilo de vida de acuerdo con su historia personal.
De Hogeweyk tiene dos plantas, donde la planta primera es exclusivamente residencial y la planta baja combina algunas unidades residenciales y los servicios comunes y públicos del centro. Las terrazas y pasarelas tienen la mima protección frente al riesgo de caídas que cualquier otro desnivel en el entorno urbano. La cartelería y los adornos en la calle se van actualizando en función de las épocas del año y los distintos eventos, como, por ejemplo, las luces de navidad. Fuente: autora.
Las viviendas de la planta superior también cuentan con sus espacios exteriores directos, tanto las terrazas como las pasarelas de paso. Las habitaciones y zonas comunes tienen vistas a los espacios ajardinados del centro. Fuente: autora.
Existen espacios de estancia comunes cubiertos para posibilitar el encuentro en zonas cubiertas resguardadas de condiciones climáticas adversas, como lluvia, pero también para favorecer entornos más tranquilos y calmados. Estos espacios tienen relación con la cafetería y el restaurante. Fuente: autora.
Además de la importancia que se les da a estos espacios abiertos para favorecer que las personas puedan pasear con autonomía, existe un supermercado, un restaurante, una cafetería, un teatro y pequeñas tiendas y servicios que incluyen los servicios típicos de un centro residencial, pero adaptando su diseño a un entorno normalizado, lo cual genera un ambiente familiar agradable para las personas que viven y trabajan allí, así como para las visitantes.
Es importante mencionar que dentro de la estrategia municipal de Weesp, De Hogeweyk se identifica como un recurso local con el que es necesario fomentar las relaciones e interacciones con el tejido urbano existente.
Conclusiones
Teniendo en cuenta los diferentes modelos de cuidados y los distintos contextos sociales entre regiones y países de Europa, el principal objetivo de esta investigación fue recopilar información sobre aquellos proyectos reconocidos como mejores prácticas, para estudiar tanto las acciones llevadas a cabo por la comunidad como el papel del entorno construido en cada localidad. El entorno físico de proximidad tiene un gran impacto en la vida de las personas mayores en lo que respecta a su calidad de vida, ya que influye en la variedad de actividades que se pueden realizar en su día a día, así como en la socialización [8].
Específicamente, teniendo en cuenta las necesidades de las personas que viven con demencia, cada vez se hace más hincapié en la importancia de proporcionarles el apoyo necesario para que puedan vivir de forma independiente y autónoma en sus propios hogares y barrios durante el mayor tiempo posible. El hábitat residencial es determinante en el proceso de envejecimiento, no sólo la vivienda, sino también el resto de alternativas donde vive la persona cuando aparece la alta dependencia, y se necesitan cuidados y apoyos adicionales. Este enfoque pretende evitar el ingreso prematuro de estas personas en centros residenciales, aunque cuando los cuidados de mayor intensidad son necesarios, se aconseja que el diseño de estos servicios especializados tenga en cuenta el tejido urbano donde se ubica, de forma coherente con el entorno circundante.
En definitiva, con una población mundial más longeva, con una previsión de que la población mayor de 65 años aumente más de un 40 % en las próximas cuatro décadas y siendo conscientes que siete de cada diez personas vivirán en zonas urbanas, se hace necesaria una adaptación y renovación de nuestras ciudades, equipamientos y alternativas de alojamientos para poder elegir entre múltiples opciones dónde queremos envejecer, con buena calidad de vida, y acorde a nuestras decisiones y preferencias, y así poder diseñar nuestro propio plan.
Referencias
[1] Alzheimer Disease International (2016). Dementia Friendly Communities-Key Principles. Alzheimer Disease international: London, UK; Volume 16.
[2] Alzheimer’s Society Dementia-Friendly Communities. (n.d.). Disponible en: https://www.alzheimers.org.uk/get-involved/dementia-friendly-communities/what-dementia-friendly-community
[3] World Health Organization (2021). Towards a Dementia-Inclusive Society: WHO Toolkit for Dementia-Friendly Initiatives (DFIs); World Health Organization: Geneva, Switzerland; Volume. 65.
[4] WHO Dementia-Friendly Initiatives (n.d.). Disponible en: https://www.who.int/data/gho/indicator-metadata-registry/imr-details/5206
[5] Shannon, K.; Bail, K.; Neville, S. (2019). “Dementia-Friendly Community Initiatives: An Integrative Review”. J. Clin. Nurs., 28, 2035–2045.
[6] Hebert, C.A.; Scales, K. (2019). Dementia Friendly Initiatives: A State of the Science Review. Dementia, 18. https://doi.org/10.1177/1471301217731433
[7] Fleming, R.; Zeisel, J.; Bennett, K. (2020). World Alzheimer Report 2020. Design, Dignity, Dementia: Dementia-Related Design and the Built Environment; London, UK; Volume 2.
[8] Alzheimer’s Disease International (2017). Dementia Friendly Communities Global Developments; London, UK.
[9] Alzheimer’s Society List of Dementia Friendly Communities (n.d.). Disponible en: https://www.dementiafriends.org.uk/
[10] European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) (2016). Mapping Dementia-Friendly Communities across Europe. A Study Commissioned by the European Foundations’ Initiative on Dementia.
[11] Elders Council of Newcastle. (n.d.). Elders Council of Newcastle. Disponible en: https://www.elderscouncil.org.uk/
[12] VOICE. (n.d.). VOICE. Disponible en: https://www.voice-global.org/
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